WikiDer > Фонд эпилепсии

Epilepsy Foundation

В Фонд эпилепсии, также Фонд эпилепсии Америки (EFA) - это некоммерческий национальный фонд со штаб-квартирой в г. Лэндовер, Мэриленд, посвященный благополучию людей с эпилепсия и судорожные расстройства. Фонд был основан в 1968 году и в настоящее время имеет сеть из 59 филиалов. Программы фонда направлены на «обеспечение того, чтобы люди с припадками могли участвовать во всех жизненных ситуациях; а также на предотвращение, контроль и лечение эпилепсии с помощью исследований, образования, защиты интересов и услуг».

Фонд эпилепсии возник в результате слияния Американской ассоциации эпилепсии и Фонда эпилепсии в 1967 году. С тех пор к нему присоединилась Национальная лига эпилепсии. В декабре 2012 года он объединился с The Epilepsy Therapy Project. Новая миссия фонда - «остановить изъятия и СУДЭП, найти лекарство и преодолеть проблемы, порождаемые эпилепсией, с помощью усилий, включая обучение, пропаганду и исследования, направленные на воплощение идей в методы лечения ".[1] Программы включали образование, консультации, направления и помощь в трудоустройстве. Кроме того, у EFA есть консультативные и молодежные программы, гранты на обучение и программы.

2008 вторжение на форум

28 марта 2008 г. Проводные новости сообщил, что "Интернет гриферы"- жаргонный термин для обозначения людей, чьи единственные интересы состоят в домогательствах[2]- напал на эпилепсия форум поддержки, управляемый Фондом эпилепсии Америки.[3] JavaScript код и мигающие компьютерные анимации были отправлены для запуска мигрень головные боли и припадки в людях с светочувствительная или чувствительная к рисунку эпилепсия.[3] В соответствии с Проводные новости, косвенные доказательства позволяют предположить, что атака была совершена анонимными пользователями, при этом первоначальные сообщения об атаке на форуме эпилепсии обвиняли Мир eBaum. Участники форума по эпилепсии заявили, что они нашли ветку, в которой планировалось нападение на 7chan.org, имиджборд это было описано как оплот для Anonymous. Поток, как и все старые потоки в конечном итоге на этих типах графических карт, с тех пор был зациклен на удаление.[3]

RealTechNews[ненадежный источник?] сообщил, что форум в Великобритании Национальное общество эпилепсии также подвергся идентичной атаке. В нем говорилось, что «очевидные члены Anonymous» отрицали ответственность за оба нападения, и сообщали, что их осуществила Церковь Саентологии.[4] News.com.au сообщил, что администраторы 7chan.org опубликовали открытое письмо, в котором утверждалось, что атаки были осуществлены Церковью Саентологии, «чтобы разрушить общественное мнение Anonymous, чтобы уменьшить эффект законных протестов против их яростной организации» в рамках Церкви честная игра политика.[2] Церковь ранее участвовала в ложный флаг операции по созданию и дискредитации групп или народов, с которыми он не согласен, например Операция Freakout и Гейб Казарес.[неправильный синтез?][нужна цитата]

The Tech Herald[ненадежный источник?] сообщил, что когда началась атака, в сообщениях упоминалось несколько групп, в том числе Anonymous. В отчете приписывается атака группе под названием "The Internet Hate Machine" (ссылка на Новости KTTV Fox 11), которые утверждают, что являются частью Anonymous, но не являются той фракцией, которая участвует в кампании против Саентологии.[5] Некоторые анонимные участники Канология проекта предполагают, что преступниками являются интернет-пользователи, которые просто остались анонимными в буквальном смысле и, таким образом, не имели отношения к более крупным антисаентологическим усилиям, приписываемым Anonymous.[5] Во время интервью CNN саентолог Томми Дэвис обвинил Anonymous во взломе веб-сайта Фонда эпилепсии, чтобы на нем отображались изображения, призванные вызвать эпилептические припадки. Интервьюер Джон Робертс утверждает, что ФБР заявило, что оно «не нашло ничего, что могло бы связать эту группу Anonymous (с этими действиями)», и что у него также «нет причин полагать, что эти обвинения будут выдвинуты против этой группы».[6] В ответ было сказано, что дело находится в руках местных правоохранительных органов и что расследование продолжается.[6]

Полемика

Согласно Wall Street Journal, фонд и его местные филиалы были лоббирование для государственных законов в 25 штатах, которые не позволяют фармацевтам заменять непатентованные лекарства от эпилепсии фирменными лекарствами без письменного согласия врача или пациента. Фармацевтическая промышленность также лоббирует эти изменения в законодательных собраниях штатов и сотрудничает с фондом.

В 2006 году фармацевтическая промышленность потратила 8,8 миллиона долларов на государственную кампанию. В своем годовом отчете Фонд эпилепсии сообщил, что он получил от 500 000 до 999 999 долларов. GlaxoSmithKlineи от 100 000 до 499 999 долларов с каждого из Abbott Laboratories и Джонсон и Джонсон. В правление Фонда эпилепсии входят представители четырех фармацевтических компаний, а также Билли Таузин, Глава PhRMA, что дало от 25 000 до 49 999 долларов. Фонд отрицал, что финансирование фармацевтики имело какое-либо отношение к поддержке законов.

Замещение непатентованными лекарствами имеет большое значение, поскольку к 2010 году патентные права на четыре основных брендовых препарата с выручкой в ​​5 миллиардов долларов США были отменены (пятью наиболее продаваемыми препаратами являются Топамакс, Ламиктал, Лирика, Кеппра и Депакоте.) Фармацевты могут заменять дженерики, потому что каждый дженерик, чтобы получить одобрение, должен продемонстрировать, что он эквивалентен брендовому лекарству.

Фонд эпилепсии получил анекдотические сообщения о пациентах, испытывающих судороги и побочные эффекты после смены лекарств, и попытался убедить Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) в 1999 году, что проблема была, но FDA решило, что доказательства отсутствуют. В 2006 году Фонд созвал комитет медицинских экспертов, и его собственные эксперты также не нашли доказательств. Тем не менее, Фонд рекомендовал требовать от врачей разрешения на перевод рецептов своих пациентов на непатентованные лекарства.[7][8]

Рекомендации

  1. ^ «Фонд эпилепсии и проект терапии эпилепсии завершают слияние для создания сильной единой организации для поддержки людей с эпилепсией». 26 декабря 2012 г.. Получено 10 апреля, 2013.
  2. ^ а б Эндрю Рамадж (1 апреля 2008 г.). «Анонимная атака нацелена на больных эпилепсией». News.com.au. Получено 1 апреля, 2008.
  3. ^ а б c Кевин Поулсен (28 марта 2008 г.). "Хакеры атакуют пациентов с эпилепсией через компьютер". Проводные новости. Получено 1 апреля, 2008.
  4. ^ Майкл Санто (29 марта 2008 г.). «Хакеры атакуют форум по эпилепсии; вызывают головные боли и припадки». [RealTechNews]. Подземные сети. Архивировано из оригинал 31 марта 2008 г.. Получено 1 апреля, 2008.
  5. ^ а б Стив Рэган (31 марта 2008 г.). «Целенаправленная физическая атака нацелена на эпилепсию». Технический вестник. Архивировано из оригинал 7 апреля 2008 г.. Получено 2 апреля, 2008.
  6. ^ а б Саентология против анонимов: критики переносят это в Интернет. CNN. Событие происходит в 0: 50–1: 38.. Получено 27 июня, 2008.
  7. ^ Пилюли: борьба с промышленностью переключается на дженерики от эпилепсии, крупные производители лекарств помогают группам пациентов лоббировать; больше внимания к состояниям, Сара Рубинштейн, Wall Street Journal, 13 июля 2007 г. Бесплатный полный текст
  8. ^ Big Pharma заявляет о своей правоте Джо Мантон, Блог о здоровье Wall Street Journal, 13 июля 2007 г., 6:53

внешняя ссылка