WikiDer > Национальная ассоциация фибромиалгии

National Fibromyalgia Association
Национальная ассоциация фибромиалгии
Логотип Национальной ассоциации фибромиалгии.png
Основан1997
ОсновательЛинн Маталлана
Карен Ли Ричардс
Тип501 (в) 3
ФокусОбучение пациентов
Программы медицинского образования
Вспомогательные исследования
Место расположения
Обслуживаемая площадь
Международный
ТоварОбразование
МетодПомощь группам поддержки
Журнал Fibromyalgia AWARE
День осведомленности о фибромиалгии
Коалиция "Лидеры против боли"
Законодательное лоббирование
Постоянное присутствие в СМИ
Ключевые люди
Основатель:
Линн Маталлана
Исполнительный директор:
Иоланда Кастильо
Совет директоров:
Нэнси Дерби
Марк Добрилович
Джон Фрай, доктор философии
Ричард Маталлана
Майкл Сеффингер, DO, FAAFP
Херб Смит
Н. Чарль Моркос, MD, PhD
Л. Скотт Стони, доктор медицины
Интернет сайтwww.FMAware.org

В Национальная ассоциация фибромиалгии (NFA) это некоммерческая организация основанный в Ньюпорт-Бич, Калифорния, основанный для поддержки людей с фибромиалгия (FM) и другие хроническая боль болезни.

Миссия

Миссия Национальной ассоциации фибромиалгии - помогать людям, пострадавшим от FM, путем организации информационных мероприятий, освещения в СМИ, поддержки и обучения лидеров групп поддержки по всей территории Соединенных Штатов. NFA выпускает информационные материалы, размещает веб-сайты пациентов и поставщиков медицинских услуг и издает журнал. ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ о фибромиалгии.[1]

Разработка

Сначала известный как Национальная кампания по повышению осведомленности о фибромиалгии,[2] NFA была основана как 501 (в) 3 некоммерческой организации в 1997 г. в г. Апельсин, Калифорния, Линн Маталлана[3][4][5] и Карен Ли Ричардс.[6] Организация разработала образовательный сайт FMaware.org.[7][8] В 2002,[9] организация также начала издавать ежеквартальный журнал под названием ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ о фибромиалгии, который в то время был единственным потребительским журналом, посвященным проблемам сообщества пациентов с фибромиалгией.[10]

В течение 2006 года NFA провела шесть международных конференций, на которых представители специалистов по фибромиалгии представили свои исследования и опыт участникам, включая пациентов и медицинских работников. Более 1000 человек посетили конференцию 2006 года FAME (Осведомленность о фибромиалгии означает все).[11]

NFA сотрудничает с Школа медицины Джона Хопкинса и Институт медсестер Джонса Хопкинса в 2007 году, чтобы сформировать «Круг лечения фибромиалгии», сотрудничество, которое проводит три ежегодных инициативы[12] которые помогают врачам диагностировать фибромиалгию,[12] повышение осведомленности о состоянии,[13] и уход за пациентами с диагнозом болезни.

NFA освещалась различными СМИ, в том числе Национальное общественное радио,[14] Newsweek,[15] Газета,[16] и United Press International.[17]

Учредители

Соучредителям Маталлане и Ричардсу был поставлен диагноз фибромиалгия. Впервые они встретились в 1997 году путем обсуждения в сети. фибромиалгия чат-группы и разделяли схожие опасения по поводу неправильных диагнозов, а также отсутствия доступной информации и поддержки пациентов.[6] Маталлана впервые испытал симптомы боли и усталости в 1993 году, а к 1997 году посетил 37 врачей, прежде чем у него была диагностирована фибромиалгия.[18][19] Ричардс сказала, что она заболела в 1989 году, но не получала диагноз фибромиалгии до 1996 года.[20] После встречи они организовали встречи с другими пациентами с фибромиалгией, которые хотели повысить осведомленность общественности об этой проблеме, инициировав Национальную кампанию по повышению осведомленности о фибромиалгии.[21][22] который в течение следующих пяти лет превратился в NFA.[11] Маталлана - бывший президент NFA, проработавший до 2011 года и издатель и Главный редактор из ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ о фибромиалгии журнал.[23] Ричардс служил в NFA вице-президент с 1997 по 2006 гг. и в качестве ответственного редактора журнала ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ о фибромиалгии в течение четырех лет после выхода журнала в 2002 году.[20]

Рекомендации

  1. ^ Персонал (9 сентября 2007 г.). "Твои новости". sptimes.com. Санкт-Петербург Таймс. пп. пункт 2. Получено 2009-07-20.
  2. ^ «Больные фибромиалгией учатся справляться с болью». Вашингтон Таймс. 6 января 2002 г.
  3. ^ Белкин, Лиза (7 ноября 2004 г.). «РАБОТА ЖИЗНИ; Боль как постоянный невидимый спутник». Нью-Йорк Таймс. Получено 2009-07-20.
  4. ^ Тведт, Стив (13 июля 2008 г.). «Пациенты с фибромиалгией борются со страховщиками из-за покрытия лекарствами». Pittsburgh Post-Gazette. Получено 2009-07-20.
  5. ^ «Обследование: фибромиалгия». Wall Street Journal. 7 июля 2004 г.
  6. ^ а б «Жизнь с фибромиалгией, лекарства, одобренные для снятия боли». Управление по контролю за продуктами и лекарствами. 17 июля 2008 г.. Получено 2009-07-20.
  7. ^ Аллен, Джейн Э. (8 июля 2002 г.). «Медиа Микс». Лос-Анджелес Таймс. Получено 2009-07-19.
  8. ^ Comcowich, Уильям (24 января 2008 г.). «Ежегодные PR-гранты CyberAlert Awards 29 некоммерческим организациям: 2008 г.». cyberalert.com. Кибер-оповещение. Получено 2009-07-19.
  9. ^ «Веб-архив». Машина обратного пути. Архивировано 7 марта 2009 года.. Получено 2 июля, 2016.CS1 maint: неподходящий URL (связь)
  10. ^ «Улучшение симптомов при приеме препарата Паркинсона, обнаруженное в исследовании фибромиалгии». Иммунотерапия еженедельно. 17 ноября 2004 г.. Получено 19 июля, 2009.
  11. ^ а б «История НФА». Национальная ассоциация фибромиалгии. Архивировано из оригинал на 2009-05-01. Получено 2009-07-20.
  12. ^ а б "'«Совместные цели Circle of Care по уменьшению препятствий для распознавания и лечения фибромиалгии». Деловой провод. 5 декабря 2007 г.. Получено 2009-07-21.
  13. ^ «Swiss Medica - титульный спонсор Национальной ассоциации пациентов с фибромиалгией и образовательных конференций». Деловой провод. 15 марта 2006 г.. Получено 2009-07-21.
  14. ^ Смайли, Тэвис (24 декабря 2002 г.). «Интервью: Карен Ли Ричардс обсуждает способы справиться со стрессом во время отпуска». Национальное общественное радио. Получено 2009-07-19.
  15. ^ Андервуд, Энн (19 мая 2003 г.). «Фибромиалгия: не все в вашей голове: благодаря технологии сканирования мозга этот« воображаемый »недуг 6 миллионов человек оказался вполне реальным». Newsweek. Получено 2009-07-19.
  16. ^ Карр, Энди (3 июня 2003 г.). «Мучительная реальность». Газета. Получено 2009-07-19.
  17. ^ «Некоторая боль реальна, но в твоем мозгу». United Press International. 28 октября 2002 г.. Получено 2009-07-19.[мертвая ссылка]
  18. ^ Митчелл, Стив (5 июля 2002 г.). «Фибромиалгия может усиливаться». United Press International. Получено 2009-07-20.
  19. ^ Беренсен, Алекс (14 января 2008 г.). "Лекарство одобрено. Действительно ли болезнь?". Нью-Йорк Таймс. Получено 2009-07-20.
  20. ^ а б "Биография Карен Ли Ричардс". healthcentral.com. Получено 2009-07-20.
  21. ^ Гатри, Патрисия (18 сентября 1997 г.). «Долгая велопрогулка для тех, кто не может». Albuquerque Tribune. Получено 2009-07-20.
  22. ^ «Вопросы и ответы о фибромиалгии». Национальный институт аллергии и инфекционных заболеваний. 1 декабря 1999 г.. Получено 2009-07-20.
  23. ^ «Вопросы и ответы с Линн Маталланой, основателем Национальной ассоциации фибромиалгии». Pro Health. 15 ноября 2004 г.. Получено 2009-07-20.

внешняя ссылка