WikiDer > Национальная организация по редким заболеваниям

National Organization for Rare Disorders
Для использования в других целях см. Норд (значения).

Национальная организация по редким заболеваниям
Национальная организация по редким заболеваниям logo.png
Основан1983
Легальное положение501 (с) (3) некоммерческая организация
Услугиоказывать поддержку людям с редкими заболеваниями, пропагандируя и финансируя исследования, образование и сетевое взаимодействие между поставщиками услуг.
Президент и генеральный директор
Питер Салтонстолл
Интернет сайтредкие заболевания.org

В Национальная организация по редким заболеваниям (NORD) является Американец некоммерческая организация стремясь оказать поддержку людям с редкие болезни путем пропаганды и финансирования исследований, образования и создания сетей между поставщиками услуг.[1] Он был основан в 1983 году Эбби Мейерс вместе с отдельными людьми и руководителями групп поддержки редких заболеваний, и это 501 (в) 3 освобожден от налогов организация.[1][2][3]

История

Организация выросла из «неформальной коалиции» групп поддержки и семей, созванных в конце 1970-х годов для защиты законодательства, поддерживающего развитие орфанные препараты, или препараты для лечения редких заболеваний.[4] Им удалось получить Конгресс США передать Закон о лекарственных препаратах для сирот (ODA) в начале 1983 г.[1][4][5][6]

Первоначальную коалицию возглавил Эбби Мейерс, сын которого синдром Туретта.[7] Синдром Туретта оценивался Национальные институты здоровья затронуть 100 000 человек в Соединенных Штатах. Сыну Мейерса помог экспериментальный препарат, который производитель прекратил разрабатывать, поскольку считал, что это не будет достаточно прибыльным.[3] После принятия Закона о лекарственных препаратах для сирот коалиция основала НОРД, президентом которой стал Мейерс. В 2007 году Мейерс объявила о своем уходе с поста президента NORD; президентом теперь является Питер Солтонстолл.[2][4]

С момента своего основания в 1983 году NORD продолжал расти с помощью федеральный гранты и пожертвования.[4]

Объем

Деятельность NORD включает финансирование исследований по лечению и лечению редких заболеваний; лоббирование законодательства в интересах сообщества редких заболеваний (в дополнение к Закону о орфанных лекарствах, NORD помогло принять закон о публикации клинических испытаний на Интернет, чтобы предупредить общественность и медицинских работников о прогнозируемой нехватке лекарств и о развитии медицинское оборудование);[4] распространение информации о редких заболеваниях; и помощь людям с редкими заболеваниями в приобретении лекарств и лечения.[1][8] В феврале 2009 года НОРД спонсировал День редких заболеваний В Соединенных Штатах; это был первый раз, когда День редких заболеваний отмечался в США (впервые он был отмечен в Европа в феврале 2008 г.).[5][9][10] NORD также помогал другим странам в разработке законодательства в отношении орфанных лекарств.

Смотрите также

Рекомендации

  1. ^ а б c d "О НОРД". Национальная организация редких заболеваний. 30 июля 2008 г. Архивировано с оригинал 17 февраля 2009 г.. Получено 14 февраля 2009.
  2. ^ а б «Национальная организация по редким заболеваниям (NORD) назвала Питера Салтонстолла новым президентом». Рейтер. 5 мая 2008 г.. Получено 14 февраля 2009.
  3. ^ а б "Эпизод 329: Орфанные наркотики". 99% невидимый. 99% невидимость. 13 ноября 2018 г.. Получено 18 ноября 2018.
  4. ^ а б c d е Парисс-Брассенс, Жером (июль 2007 г.). «Эбби Мейерс, президент NORD, объявляет о завершении карьеры». Европейская организация по редким заболеваниям. Архивировано из оригинал 9 октября 2007 г.. Получено 14 февраля 2009.
  5. ^ а б «Миллионы людей во всем мире отмечают День редких заболеваний». PR Newswire. 13 февраля 2009 г.. Получено 14 февраля 2009.[постоянная мертвая ссылка]
  6. ^ Хенкель, Джон (1999). «Закон о лекарственных препаратах для сирот становится основой медицины». Потребитель FDA. Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США. Получено 14 февраля 2009.
  7. ^ Графф, Джойс (2008). «Эбби Мейерс и Национальная организация редких заболеваний». Сильный пациент. Семейный альянс ВХЛ. Получено 14 февраля 2009.
  8. ^ Донохью, Пол Г. (2 февраля 2009 г.). "'Редкие болезни не редкость для тех, кто ими болеет ». Стандартные времена. Получено 14 февраля 2009.
  9. ^ «Национальная организация по редким заболеваниям в партнерстве с Discovery Health и« ТАИНСТВЕННЫМ ДИАГНОЗОМ »ко Дню редких заболеваний 2009 г.». PR Newswire. 9 февраля 2009 г. Архивировано с оригинал 17 июня 2009 г.. Получено 14 февраля 2009.
  10. ^ «28 февраля - День редких заболеваний». PharmiWeb.com. 12 февраля 2009 г. Архивировано с оригинал 22 февраля 2014 г.. Получено 14 февраля 2009.

внешняя ссылка