WikiDer > Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы - Википедия

Pancreatic Cancer Action Network - Wikipedia
Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы
Pancreatic-Cancer-action-network.png
Основан8 февраля 1999 г.; 21 год назад (1999-02-08)[1]
33-0841281[2]
Легальное положение501 (с) (3) некоммерческая организация[3]
Штаб-квартираМанхэттен-Бич, Калифорния, Соединенные Штаты[2]
Джули Флешман[2]
Жанна Уивер[2]
Доход (2018)
$51,943,557[2]
Затраты (2018)$32,849,702[2]
Сотрудники (2018)
150[2]
Волонтеры (2018)
2,620[2]
Интернет сайтwww.pancan.org

В Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы (PanCAN) - это благотворительная организация 501 (c) (3) со штаб-квартирой в США, которая финансирует исследования, оказывает поддержку пациентам / лицам, осуществляющим уход, проводит работу с общественностью и выступает за увеличение федерального финансирования исследований для тех, кто страдает раком поджелудочной железы.[4][5]

Поскольку прогнозируется, что эта болезнь станет второй ведущей причиной смерти от рака в США примерно к 2020 году,[6] Организация поставила перед собой цель под названием «Видение прогресса» - к 2020 году удвоить выживаемость при раке поджелудочной железы.[4] Некоммерческая организация стремится достичь цели путем повышения осведомленности и увеличения средств на исследования, направленные на улучшение профилактики, диагностики и лечения рака поджелудочной железы.[4]

Один из способов повышения осведомленности и финансирования PanCAN - это мероприятие PurpleStride на 5 км. В мероприятиях принимают участие более 80 000 участников из почти 60 сообществ в Соединенных Штатах, и они организованы местными членскими организациями-добровольцами.[7]

История

Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы была основана в феврале 1999 года группой выживших и опекунов, включая Памелу Акосту Марквардт, Паулу Ким и Терри Лиерман.[8] Их первое пропагандистское мероприятие под названием «Первый голос против рака» состоялось в Вашингтоне, округ Колумбия, в 2000 году.[9] К 2002 году организация создала 40 членских организаций-добровольцев в США.[9] В 2006 году в Японии открылся первый международный филиал, а в Вашингтоне, округ Колумбия, открылся офис по связям с правительством и адвокатуре.[9]

К 2007 году колл-центр Patient Central помог 25 000 пациентов и лиц, осуществляющих уход.[9] В 2008 году они сформировали Коалицию смертоносных онкологов с участием других профессиональных организаций.[9] В 2013 году их мероприятие PurpleStride 5K (ходьба / бег) собрало более 10,5 миллионов долларов с почти 82000 участников.[9]

В 2014 году организация инициировала службу точной медицины Know Your Tumor, которая использует молекулярное профилирование, чтобы предоставить врачам и их пациентам подробную информацию о биологии их опухоли, чтобы помочь в выборе лечения.[10] В 2015 году они запустили онлайн-ресурс Clinical Trial Finder с каталогом клинических исследований рака поджелудочной железы в США.[11] Precision Promise была объявлена ​​в 2016 году как первое клиническое испытание в области точной медицины, которое позволит быстрее получить новые методы лечения пациентов с раком поджелудочной железы.[12]

В период с 2008 по 2016 годы общественные мероприятия PanCAN принесли более 87 миллионов долларов на борьбу с раком поджелудочной железы.[9] Общий объем инвестиций организации с 2003 года на сегодняшний день составляет около 104 миллионов долларов.[9]

Головной офис PanCAN находится в Манхэттен-Бич, Калифорния, а также имеет офисы в Вашингтоне, округ Колумбия, и в Нью-Йорке.

Исследование

Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы финансирует гранты на биомедицинские исследования, чтобы лучше понять причины рака поджелудочной железы и способствовать его профилактике, выявлению, лечению и лечению.[13] Организация предлагает гранты на фундаментальные, переводческие и клинические исследования рака поджелудочной железы ученым и клиницистам разного уровня подготовки.[14]

PanCAN предоставила 174 гранта 170 ученым в 64 учреждениях с совокупными прогнозируемыми инвестициями в исследования, близкими к 104 миллионам долларов с 2003 года по настоящее время, включая их программу исследовательских грантов и внутренние исследовательские инициативы.[15]

Организация провела оценку грантов, предоставленных с 2003 по 2015 год, в результате чего было выдано 122 гранта 123 исследователям на общую сумму более 28,2 миллиона долларов.[16] Грантополучатели использовали 28,2 миллиона долларов, предоставленных PanCAN, в 311 миллион долларов для последующего финансирования своих исследований.[16] 123 получателя гранта написали 1983 статьи в рецензируемых биомедицинских журналах.[16]

Получатели грантов не только получают финансовую поддержку своих исследовательских проектов, но и участвуют в Сообществе организации за прогресс, которое состоит из исследователей, работающих вместе над ускорением научных и медицинских достижений.[14]

Научно-медицинский консультативный совет PanCAN состоит из ведущих онкологов, клиницистов и медицинских работников из учреждений США, специализирующихся на раке поджелудочной железы.[17] Они предоставляют научный и клинический опыт, чтобы помочь PanCAN в планировании и реализации исследовательских инициатив, а также в предоставлении подробной информации и образовательных услуг для пациентов, их семей и лиц, осуществляющих уход, а также специалистов здравоохранения.[17]

Пропаганда

В 2006 году в Вашингтоне, округ Колумбия, был открыт офис по связям с правительством и пропаганде Сети действий по борьбе с раком поджелудочной железы.[9] В результате усилий офиса доктор Рэнди Пауш дал свидетельские показания в поддержку дела и PanCAN в Подкомитете по ассигнованиям Палаты представителей на L-HHS в 2008 году о необходимости увеличения финансирования исследований рака поджелудочной железы.[18]

В 2008 году тысячи сторонников направили своим федеральным законодателям почти 19 000 сообщений с просьбой об увеличении финансирования исследований.[19] Национальные институты рака (NCI) увеличили финансирование исследований рака поджелудочной железы с 73 до 87 миллионов долларов.

В 2009 году более 11 000 политических сторонников передали более 26 000 посланий своим законодателям в Конгрессе, что принесло NCI еще 70 миллионов долларов.[19]

Около 135 миллионов долларов было направлено NCI в 2010 году из-за действий адвокатов, что стало большой победой, поскольку многие федеральные программы сокращались.[19]

В 2011 году Программа экспертных исследований рака Министерства обороны США добавила рак поджелудочной железы. На исследование рака поджелудочной железы было выделено 12 грантов на сумму почти 4 миллиона долларов.[19]

Конгрессмен Альма Адамс и ее сотрудники в пурпурном платье в поддержку PanCAN в 2019 году.

Принятие Закона об исследованиях непокорных раковых заболеваний в 2012 году потребовало от NCI разработать стратегический план борьбы с раком поджелудочной железы и легких.[19]

С момента основания PanCAN в 1999–2013 годах финансирование исследований рака поджелудочной железы NCI выросло на 500 процентов, составив более 100 миллионов долларов.[19]

В 2016 году был принят Закон о лечении 21 века, согласно которому Национальным институтам здравоохранения (NIH) было выделено дополнительно 4,8 млрд долларов США, из которых 1,8 млрд долларов - на Национальную инициативу по борьбе с раком.[20]

В 2017 году Конгресс одобрил второе подряд увеличение на 2 миллиарда долларов для Национального института здоровья в 2017 финансовом году.[21] Кроме того, было одобрено финансирование PRCRP Министерства обороны на 60 миллионов долларов, что на 10 миллионов долларов больше, чем в предыдущем финансовом году.[21]

В этом году также отмечалась 10-я годовщина ежегодного информационно-пропагандистского мероприятия PanCAN под названием «Национальный день защиты интересов рака поджелудочной железы» в Вашингтоне, округ Колумбия, с участием сотен участников, включая выживших и их семьи, которые встречались с законодателями, чтобы попросить их увеличить федеральное финансирование исследований рака. .[22]

Программы и услуги

Центр пациентов

Колл-центр, ранее известный как «Служба поддержки пациентов и связи», предлагает бесплатную информацию о заболеваниях и услуги, персонализированные для лиц, осуществляющих уход, пациентов и медицинских работников.[23]

Знай свою опухоль

Служба точной медицины, созданная в 2014 году, использует молекулярное профилирование, чтобы предоставить врачам и их пациентам, отвечающим требованиям программы, подробную информацию о биологии их опухоли, чтобы помочь выбрать лучшие варианты лечения.[10]

Поиск клинических испытаний

Открытый в 2015 году бесплатный онлайн-ресурс предлагает пациентам, лицам, осуществляющим уход, и медицинским работникам доступ к обширному каталогу клинических исследований рака поджелудочной железы в США.[11] Инструмент генерирует ряд испытаний, которые соответствуют требованиям пациента.

Реестр пациентов

Онлайн-каталог, разработанный в 2016 году, собирает информацию об опыте пациентов, чтобы показать сходство в пути развития рака поджелудочной железы, чтобы расширить знания исследователей об этом заболевании и улучшить методы лечения пациентов.[24]

Обещание точности

Инициатива началась в 2016 году как первое клиническое испытание в области точной медицины, направленное на ускорение разработки новых методов лечения больных раком поджелудочной железы.[12]

Сеть выживших и опекунов

Программа состоит из выживших и опекунов, которые добровольно работают по всей территории США, чтобы поговорить с пациентами, опекунами, членами семьи или друзьями о болезни.[23]

Общественные мероприятия и сеть волонтеров

PanCAN собрала более 87 миллионов долларов на борьбу с раком поджелудочной железы в рамках общественных мероприятий с 2008 по 2016 год.[9]

PurpleStride

Основное мероприятие по сбору средств, проводимое организацией Pancreatic Cancer Action Network, - это 5-километровая прогулка / пробежка под названием PurpleStride. По состоянию на 2017 год в мероприятиях приняли участие около 80 000 человек из почти 60 сообществ по всей территории Соединенных Штатов.[7] Участники PurpleStride собрали 11,8 миллиона долларов в 2017 году.[25]

Волонтеры

Сеть добровольных членских организаций PanCAN организует общественные мероприятия, налаживает отношения с местными СМИ и встречается с избранными должностными лицами и представителями бизнеса для распространения информации и сбора средств. В 2017 году действовало 58 филиалов в США.[25]

Заработать надежду мой путь

Программа самостоятельного сбора средств PanCAN (DIY) предназначена для людей, которые проводят личные мероприятия в поддержку дела. В 2017 году было привлечено почти 1,3 миллиона долларов.[25]

Партнеры

Всемирная коалиция по раку поджелудочной железы

В 2013 году международные организации по защите интересов пациентов, сосредоточенные на раке поджелудочной железы, собрались, чтобы рассмотреть возможность сотрудничества для повышения осведомленности во всем мире об этом заболевании и поддержки работы друг друга.[26]

В 2016 году Всемирная коалиция по борьбе с раком поджелудочной железы начала работу с более чем 40 организациями из более чем 20 стран.[26] В настоящее время они объединяют более 70 организаций-членов из более чем 30 стран.[26] Президент и генеральный директор PanCAN Джули Флешман является председателем Руководящего комитета Всемирной коалиции по раку поджелудочной железы.[26]

Коалиция смертоносных онкологов

Коалиция смертоносных онкологов была основана Сетью действий по борьбе с раком поджелудочной железы в 2008 году.[27] Это консорциум организаций, защищающих интересы пациентов, и профессиональных обществ со всех концов Соединенных Штатов, посвященный решению вопросов политики, касающейся самых смертоносных или устойчивых видов рака в стране, у которых пятилетняя относительная выживаемость составляет менее 50 процентов.[27]

Рейтинги и финансовые показатели

2018 год ознаменовался 14-м годом подряд, когда Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы получила наивысший четырехзвездочный рейтинг от Charity Navigator, ведущего оценщика благотворительной деятельности в США.[4]

Судя по форме IRS 990 Сети действий по борьбе с раком поджелудочной железы за 2018 финансовый год, выручка организации составила 51 943 557 долларов.[2]

Сотрудники

В 2018 г. президент и Директор компании сотрудником организации была Джули Флешман.[28]

Рекомендации

  1. ^ "Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы, Inc.". Деловой поиск. Государственный секретарь Калифорнии. Проверено 31 марта 2017 года.
  2. ^ а б c d е ж грамм час я j "Форма 990: Возврат организации, освобожденной от налога на прибыль". Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы. 30 июня 2018 г.
  3. ^ "Pancreatic Cancer Action Network Inc.". Освобожденные организации Выберите Проверить. Служба внутренних доходов. Проверено 31 марта 2017 года.
  4. ^ а б c d «Отчет о благотворительности: Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы». Благотворительный навигатор. Получено 1 июля, 2018.
  5. ^ Уэлч, Эшли. "Дэвид Робертсон Янки о разрушительных последствиях рака поджелудочной железы". CBS Новости. Получено 16 ноября, 2017.
  6. ^ Рахиб, L; Матрисиан, Л; Айзенберг, Р. Розенцвейг, А (1 июня 2014 г.). «Прогнозирование заболеваемости и смертности от рака до 2030 года: неожиданное бремя рака щитовидной железы, печени и поджелудочной железы в США». Исследования рака. 74 (11): 2913–21. Дои:10.1158 / 0008-5472.CAN-14-0155. PMID 24840647.
  7. ^ а б Форд, Джек. «Пурпурный проспект». PBS MetroFocus. Получено 7 апреля, 2017.
  8. ^ Прайс, Диана. «В центре внимания адвокации: сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы». Борцы с раком процветают. Получено 1 июня, 2013.
  9. ^ а б c d е ж грамм час я j «О нас: наша история достижений». Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы. Получено 14 ноября, 2018.
  10. ^ а б Хелвик, Кэролайн. «Программа« Знай свою опухоль »помогает пациентам с раком поджелудочной железы». Почта ASCO. Получено 25 марта, 2016.
  11. ^ а б Энгебретсон, Анитра. «Свяжите своих пациентов с вариантами клинических исследований рака поджелудочной железы». Новости онкологической медицины. Получено 17 мая, 2015.
  12. ^ а б Бегли, Шэрон. «Новые усилия по борьбе с раком поджелудочной железы направлены на то, чтобы предоставить пациентам больше вариантов лечения». Scientific American. Получено 5 октября, 2016.
  13. ^ «Политика общественного доступа: фонды, благотворительные организации и организации». Медицинская библиотека Бернарда Беккера. Получено 23 августа, 2016.
  14. ^ а б «Презентация исследовательских грантов Сети действий по борьбе с раком поджелудочной железы и AACR». Американская ассоциация исследований рака. Получено 20 апреля, 2016.
  15. ^ «Доктор Ингунн Стромнес награждена грантом Джулии Стальяно по борьбе с раком поджелудочной железы 2019 года.. Центр иммунологии Университета Миннесоты. Получено 23 августа, 2019.
  16. ^ а б c «Результаты оценки грантовой программы». Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы. Получено 3 января, 2019.
  17. ^ а б "Симеоне назначен председателем научного совета Сети действий по борьбе с раком поджелудочной железы". Мичиганская медицина. Получено 10 августа, 2015.
  18. ^ Дафф, Мишель (2008). «Рэнди Пауш: человек, который делал каждый день значимым». Исследование рака желудочно-кишечного тракта: GCR. Исследование рака желудочно-кишечного тракта. 2 (4): 215. ЧВК 2632834. PMID 19259289.
  19. ^ а б c d е ж "Защитник федерального финансирования исследований". Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы. Получено 14 ноября, 2018.
  20. ^ Каплан, Шелия. «Кто выигрывает и проигрывает с Законом о лечении 21 века?». Час новостей PBS. Получено 6 декабря, 2016.
  21. ^ а б "Как наука участвует в бюджетной сделке США". Научный журнал. Получено 1 мая, 2017.
  22. ^ Ханабуса, Коллин. «Отдаем надежду памяти наших коллег». Холм. Получено 1 июня, 2017.
  23. ^ а б Флешман, Дж. (2009). «Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы: предварительные исследования, поддержка пациентов и создание надежды». Журнал онкологической практики. 5 (2): 98. Дои:10.1200 / JOP.0924502. ЧВК 2790643. PMID 29443615.
  24. ^ «В центре внимания новаторов FasterCures: сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы». Институт Милкена. Получено 22 июня, 2015.
  25. ^ а б c «Годовые отчеты: Отчет о воздействии за 2017 год». Сеть действий по борьбе с раком поджелудочной железы. Получено 14 ноября, 2018.
  26. ^ а б c d "О нас: Всемирная коалиция по раку поджелудочной железы". Всемирная коалиция по раку поджелудочной железы. Получено 3 декабря, 2018.
  27. ^ а б "Главная: Коалиция смертоносных раковых заболеваний". Коалиция смертоносных онкологов. Получено 3 декабря, 2018.
  28. ^ "Что делает рак поджелудочной железы таким смертельным?". CBS Новости. Получено 15 октября, 2018.

внешняя ссылка