WikiDer > Фонд синдрома Драве
| Формирование | Сентябрь 2009 г. |
|---|---|
| Основана в | Коннектикут, Соединенные Штаты |
| Тип | Некоммерческая организация |
| Цель | Для сбора средств на исследования для Синдром Драве и связанные эпилепсия |
| Интернет сайт | www |
В Фонд синдрома Драве (DSF) - это волонтер пробег, некоммерческая организация основанный на Соединенные Штаты. Миссия фонда - сбор средств на исследования для Синдром Драве и связанные эпилепсии, оказывая поддержку пострадавшим людям и семьям. Фонд синдрома Драве указан как исследовательская и поддерживающая организация на Национальная организация редких заболеваний(NORD) база данных.[1]
История
Фонд синдрома Драве был основан родителями с целью ускорения исследований по поиску лекарства и лучшего лечения для своих больных детей.[2]Он был создан в штате Коннектикут и был назначен не облагаемый налогом общественная благотворительность в США в сентябре 2009 г. Служба внутренних доходов в соответствии с Разделом 501 (c) 3.
Программ
Фонд синдрома Драве фокусирует свою работу в четырех областях: Гранты на исследования; Круглый стол по исследованиям; Международный регистр пациентов с эпилепсией с ионным каналом (IICEPR); и Программа грантов для международных пациентов (PAG).
Программа исследовательских грантов и докторских стипендий
Гранты предоставляются на исследовательские проекты и постдокторские стипендии, непосредственно связанные с синдромом Драве и связанными с ним эпилепсиями. Эти гранты финансируют первоначальные исследовательские гипотезы, которые еще не были полностью исследованы. Результаты, полученные в результате этого типа исследований, помогут довести непроверенные исследования до такой степени, что они могут претендовать на более крупное государственное финансирование. Заявки на исследования оцениваются главным образом по новизне гипотез, инновационным подходам, имеющим прямое отношение к синдрому Драве и связанным с ним состояниям, научному качеству, силе подхода и вероятности успеха.
Круглый стол по исследованиям
Это ежегодное собрание позволяет исследователям, генетики, неврологи, и других специалистов, проявляющих большой интерес к синдрому Драве и связанным с ним эпилепсиям, чтобы разработать «план исследований». Позволяя этому консорциуму специалистов разработать план, Фонд синдрома Драве может способствовать разработке и внедрению более эффективных методов лечения, финансируя исследовательские проекты, направленные на решение критических проблем этого синдрома и предлагающие наиболее многообещающие прорывы в максимально короткие сроки. Это собрание проводится каждый год незадолго до начала конференции Американского общества эпилепсии (AES).
Двухгодичная семейная и профессиональная конференция DSF
Это трехдневное мероприятие призвано объединить все группы, приверженные делу улучшения жизни людей с синдромом Драве, включая семьи, лиц, обеспечивающих уход, клиницистов, исследователей и профессионалов фармацевтической промышленности. Есть презентации спикеров о последних достижениях в исследованиях, а также сессии с последней информацией, влияющей на уход за пациентами. Это событие дает возможность наладить новые отношения и сотрудничество как для семей, так и для профессионалов. Он проводится в четные годы в разных точках США.
Международный регистр пациентов с эпилепсией с ионным каналом (IICEPR)
Этот реестр (при совместном финансировании с ICE Epilepsy Alliance) принадлежит университет Мичигана Отделение неврологии и Детская больница Майами Brain Institute, но доступен для всех заинтересованных исследователей. Он будет собирать основную информацию и результаты генетического теста людей с синдромом Драве и родственными эпилепсиями во всем мире. Создание этого реестра ускорит будущее клинические испытания и будет служить для улучшения обмена идеями между заинтересованными исследователями, а также для обеспечения быстрого распространения любой новой информации, которая может принести пользу пациентам и их семьям.
Программа грантов для международных пациентов (PAG)
Эта программа предлагает гранты пациентам с синдромом Драве и связанными с ним эпилепсиями на необходимое медицинское оборудование, связанное с этими состояниями, которые не покрываются частное страхование или другие программы помощи.[3] ангел / 2078610.aspx
Консультативные советы
Научно-консультативный совет (SAB) Фонда синдрома Драве курирует исследовательскую деятельность организации. Они рассматривают и одобряют все Исследовательский грант приложений и ежегодно встречаться с другими заинтересованными исследователями и учеными для обсуждения инновационных и перспективных исследований в области синдрома Драве и связанных с ним эпилепсий на Круглом столе исследований DSF.
Сбор средств
Помимо частных пожертвования, частные мероприятия по сбору средств, корпоративное спонсорство и грантов Фонд синдрома Драве ежегодно сбор средств События.
City Bash - это ежегодное фирменное мероприятие Фонда синдрома Драве, на котором собираются деньги на исследования, в то же время чествуя профессионалов, которые сделали все возможное в области синдрома Драве и связанных с ним эпилепсий. «Шаги к излечению» - это семейные прогулки по США по сбору средств для всей семьи, организованные семьями. Race for Research позволяет спортсменам участвовать в соревнованиях по своему выбору, одновременно собирая средства для DSF.
Делегации
В 2011 году группа родителей сформировала делегацию Фонда синдрома Драве в г. Испания (DSF Испания). Обе организации работают в тесном сотрудничестве, но имеют отдельные советы директоров и научные консультативные советы. Летом 2011 года DSF Spain объявила о присуждении первого гранта на исследования.
Партнерские организации
Фонд синдрома Драве работает со следующими организациями-единомышленниками, чтобы обеспечить быстрое распространение информации и избежать дублирования усилий и затрат на исследования.
- ИЗЛЕЧИВАТЬ - Граждане объединились для исследования эпилепсии
- Dravet Italia Onlus
- Синдром Драве Великобритания
- Фонд синдрома Драве, Испания
- ICE Epilepsy Alliance
Исследовательские проекты, финансируемые Фондом синдрома Драве
Фонд синдрома Драве (DSF) был основан в 2009 году для расширения исследований синдрома Драве. Их стратегия заключалась в инвестировании в исследователей с грантами в размере 50 000–150 000 долларов США для 1-2-летних проектов в надежде, что они будут использовать эти предварительные исследования для подачи заявок на более крупные гранты Национального института здравоохранения, чтобы занять свое место в области исследований эпилепсии и, в частности, DS. .
С момента своего создания в 2009 году DSF выделил более 3,6 миллиона долларов в виде исследовательских грантов и стипендий для докторантов.
За 8 лет до основания DSF, с 2002 по 2009 год, NIH потратил всего 6,3 миллиона долларов на проекты, посвященные синдрому Драве (DS) или тяжелой миоклонической эпилепсии младенчества (SMEI). На DS опубликовано всего около 30 исследований. За 8 лет с момента основания DSF, с 2010 по 2017 год, NIH потратил 44,6 миллиона долларов на проекты, упоминающие DS или SMEI, что в 7 раз больше, чем на исследования. На DS опубликовано более 300 исследований. Между 2010 и 2014 годами произошел взрывной рост федеральных долларов, потраченных на DS, когда DSF впервые занималась повышением осведомленности и финансированием в мире исследований, инвестируя в исследователей. Из 19 исследователей, в которых DSF инвестировала до 2015 года, 6 из них продолжили получать крупные гранты NIH с доходностью 32%.
Награды за исследования можно разделить на следующие категории с общим объемом финансирования 3 698 000 долларов:
СУДЭП - 300 000 долларов США; Генная терапия - 703 000 долларов США; Открытие наркотиков, Скрининг или лечение - 1 063 000 долларов; Генетика - 714 000 долларов; Эпидемиология - 273 000 долларов США; Нейронная сеть - 345 000 долларов США; Другое - 300 000 долларов
Смотрите также
Рекомендации
- ^ «Архив для: 28 сентября, 2015 Фонд синдрома Драве». Национальная организация по редким заболеваниям. Получено 22 мая, 2018.
- ^ «Архивная копия». Архивировано из оригинал на 2012-03-23. Получено 2011-04-23.CS1 maint: заархивированная копия как заголовок (связь)
- ^ Суини, Карен (16 февраля 2011 г.). "Онлайн-ангел Миа Миа". Рекламодатель Bendigo. Получено 22 мая, 2018.